為提高轄區(qū)居民對(duì)血友病的認(rèn)識(shí)，積極采取行動(dòng)預(yù)防和控制血友病，4月17日上午，中心社區(qū)黨委公衛(wèi)委婦聯(lián)民政科協(xié)計(jì)生協(xié)關(guān)工委共青團(tuán)新時(shí)代文明實(shí)踐站聯(lián)合組織社區(qū)居民開展第36個(gè)“世界血友病日”宣傳活動(dòng)，本次活動(dòng)主題為“認(rèn)識(shí)出血性疾病 積極預(yù)防和治療”。

活動(dòng)中，通過觀看血友病基本知識(shí)宣傳視頻，視頻詳細(xì)講解血友病的發(fā)病原因病癥種類及遺傳機(jī)制，還講解了血友病日常護(hù)理及相關(guān)注意事項(xiàng)等知識(shí)，使居民們對(duì)血友病有更進(jìn)一步的了解。目前血友病還沒有根治的辦法，替代治療是唯一有效的治療措施。

社區(qū)積極宣傳讓疑似新血友病患者及時(shí)做凝血因子檢測(cè)，讓更多血友病患者能夠得到及時(shí)診斷和治療。通過此次活動(dòng)，增加了居民對(duì)血友病的知曉率，促進(jìn)血友病防病意識(shí)，倡導(dǎo)“早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療”的健康理念，同時(shí)，提高全社會(huì)對(duì)血友病等出血性疾病的認(rèn)知和關(guān)注，促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理，把更多的愛心傳遞給血友病的患者和他們的家庭。

血友病是罕見X染色體連鎖隱性遺傳的一組出血性疾病，分為血友病A（FVIII缺乏）和血友病B（FIX缺乏），其中又以血友病A為主，通常無(wú)法徹底治愈，損害患者生存質(zhì)量。近年來(lái)隨著技術(shù)和體系的不斷完善，臨床上在血友病預(yù)防治療等方面取得了一定的進(jìn)展。

2023年醴陵地區(qū)血友病醫(yī)患護(hù)交流會(huì)于12月23日在線下順利召開，聚焦血液病診療現(xiàn)狀和患者的自我注射。為進(jìn)一步提升血友病的診療水平，本次會(huì)議由醴陵市中醫(yī)院鄧飛龍教授和楊雄教授共同擔(dān)任大會(huì)主持，眾多專家教授總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，展望未來(lái)，共話血友病管理預(yù)防抑制物治療究等議題。

會(huì)議開始前，到場(chǎng)的血友病患者在現(xiàn)場(chǎng)統(tǒng)一進(jìn)行了檢測(cè)，為患者提供準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)，方便會(huì)后和專家教授進(jìn)行討論詢問，也大大提高治療效果，降低治療成本。陳建勇副院長(zhǎng)和沈嬋娟教授先后做開幕致辭，強(qiáng)調(diào)本次大會(huì)聚焦于血友病診療現(xiàn)狀醫(yī)患溝通等方面，對(duì)湖南省內(nèi)血友病診療具有重要意義，并宣布會(huì)議正式開始。